Yhdysvalloissa alkionkin voi adoptoida

Jos hedelmöityshoidot onnistuvat toivotusti, voi käydä niin, että hoidoista jää yli pakastettuja alkioita. Yhdysvalloissa näille alkioille on paljon kysyntää – osin hieman yllättävistäkin syistä.

Yli jääneet alkiot voi säilyttää omaa myöhempää käyttöä varten tai antaa luvan niiden tuhoamiseen. Lisäksi ne voi lahjoittaa tieteelliseen tutkimukseen tai antaa toiselle ihmiselle luvan käyttää niitä hedelmöityshoidoissaan. Yhdysvalloissa alkiot saa antaa vaikka sukulaiselleen tai ystävälleen, mutta jos lähipiirissä kukaan ei satu tarvitsemaan alkioita, vastaanottajan etsimisen voi ulkoistaa lahjoittamalla alkiot klinikalle, jossa tehdään hedelmöityshoitoja lahjoitetuilla alkioilla.

Osa klinikoista ja niiden asiakkaista suhtautuu asiaan samalla tavoin kuin Suomessa suhtaudutaan mihin tahansa sukusolujen luovutukseen. Osa klinikoista ja asiakkaista puolestaan katsoo elämän alkavan hedelmöityksestä. Näin ajattelevat eivät välttämättä halua puhua alkionluovutuksesta vaan alkioiden adoptiosta.

Kysymys alkioiden kohtalosta liittyy Yhdysvalloissa tiiviisti keskusteluun abortista. Moni amerikkalainen pitää alkioita elävinä olentoina ja vastustaa siksi aborttia kaikissa muodoissaan. Näin ajattelevista ainakin osa pitää myös koeputkessa alkunsa saaneiden alkioiden tuhoamista murhana.

Haluan mainita jo tässä vaiheessa, että koska kyseessä on äärimmäisen henkilökohtainen asia, aion tavallisuudesta poiketen käsitellä tätä ilmiötä täällä blogissa vain yleisellä tasolla. Omasta elämästämme sanottakoon vain, että jouduimme hedelmöityshoidoissa ollessamme miettimään kaiken muun keskellä sitäkin, mitä mahdollisille ylimääräisille alkioille haluaisimme tehdä. Perehdyin siksi asiaan, ja tämä kirjoitus perustuu lukemiini tietoihin.

Maternity photo shoot Charles River Boston MA

Luovutetuille alkioille on lukemani mukaan enemmän kysyntää kuin tarjontaa. Ihmettelin pitkään, miten niin voi olla. Järkeilin, että useimmat luovutettuja sukusoluja tarvitsevat parit tarvitsisivat joko pelkkiä miehen tai pelkkiä naisen sukusoluja. Ajattelin, että niin hetero- kuin naisparitkin tarvitsisivat kokonaisia alkioita vain siinä tapauksessa, että kummankin omiin sukusoluihin liittyisi ongelmia. Lisäksi mietin, että luovutettuun alkioon saattaisi turvautua yksin lasta yrittävä nainen, jolle omien munasolujen käyttö ei syystä tai toisesta olisi vaihtoehto. Näistä mieleeni tulleista tilanteista tuntuisi äkkiseltään syntyvän aika vähän kysyntää.

Lähestyin kuitenkin asiaa aivan liian suomalaisesti. Kun luin aiheesta lisää, ymmärsin, miksi luovutetuille alkioille riittää Yhdysvalloissa ottajia.

Yksi hyvin olennainen asia on hedelmöityshoitojen hinta. Kuten olen aiemmin täällä kertonut, meidän kotiosavaltiomme Massachusetts on täysin poikkeuksellinen siinä, että vakuutusyhtiöt on velvoitettu korvaamaan lapsettomuushoidoista syntyviä kustannuksia siinä missä muidenkin sairauksien hoidon aiheuttamia kuluja. Vain pienenpienellä osalla amerikkalaisista on mahdollisuus käydä hedelmöityshoidoissa vakuutusyhtiön laskuun, eikä läheskään kaikilla hoitoja tarvitsevilla ole niihin varaa.

Luovutetuilla alkioilla hoidoissa käyminen maksaa murto-osan siitä, mitä hoitojen tekeminen omilla sukusoluilla maksaisi. Tämä johtuu siitä, että alkioiden tuottaminen on hoitojen ylivoimaisesti kallein osa. Se vaatii lukuisia hormonipistoksia, ultraäänikäyntejä ja huippuammattilaisten työtä laboratoriossa. Lääkkeet ovat Yhdysvalloissa niin kalliita, että jo pelkästään tarvittavat hormonit maksavat maltaita. Valmiilla alkioilla hoidoissa käyminen sen sijaan vaatii yksinkertaisimmillaan ainoastaan kotiovulaatiotestien tekemistä ja pari käyntiä klinikalla. Jos alkiot saa valmiina, hoitokierroksen hinta putoaa kymmenistä tuhansista muutamaan tuhanteen tai vieläkin alemmas.

Luovutetut alkiot voivat siis tuoda hedelmöityshoidot niidenkin ulottuville, jotka eivät voi käyttää monta kymmentä tuhatta yrittääkseen saada oman biologisen lapsen.

Suomen julkiseen terveydenhuoltoon tottuneesta tämä tuntui jo isolta kulttuurierolta, mutta vielä enemmän yllätyin toisesta ilmiöstä, joka saa jotkut amerikkalaisparit turvautumaan luovutettuihin alkioihin: jotkut kokevat hyväksyttäväksi käydä hedelmöityshoidoissa luovutetuilla alkioilla, vaikka heidän maailmankatsomuksensa ei salli omien alkioiden luomista koeputkessa.

Kyse on ymmärtääkseni siitä, että alkioiden luomisvaiheessa saatetaan joutua tuhoamaan joitakin alkioita. Hoitoihin käytetään vain alkioita, joilla klinikan henkilökunta arvioi olevan niin hyvät mahdollisuudet selviytyä, että hoitokierros kannattaa tehdä. Osa amerikkalaisista kristityistä arvokonservatiiveista kokee, että he tekisivät syntiä, jos yksikin heidän alkioistaan tuhottaisiin. Toisten hoidoista yli jääneitä alkioita he sen sijaan voivat käyttää hyvällä omallatunnolla, sillä he katsovat pelastavansa alkiot, jotka muuten saatettaisiin tuhota.

Maternity Photo Shoot Charles River Boston MA 2

Jos alkioitaan päättää luovuttaa hedelmöityshoitokäyttöön, päätöksenteko ei lopu siihen.

Luovuttajat saavat päättää, haluavatko luovuttaa alkionsa anonyymisti vai pitää yhteyttä vastaanottajan kanssa. Yhteydenpitomuotoja voi olla tarjolla monia erilaisia klinikasta riippuen, mutta jotkut tarjoavat jopa niin kutsuttua avointa adoptiota, jossa alkionluovuttajat kuulevat säännöllisesti vastaanottajien kuulumisia. Jos heidän alkiostaan saa alkunsa lapsi, luovuttajat saavat nähdä biologisesta jälkeläisestään valokuvia ja kuulla tämän kuulumisia eri ikävaiheissa. (Tällainen avoin adoptio on muuten mahdollinen myös silloin, kun Yhdysvalloissa syntynyt lapsi annetaan adoptoitavaksi kotimaassa. Eräs amerikkalainen ystäväni antoi oman lapsensa adoptoitavaksi ja pitää nyt yhteyttä tämän adoptiovanhempiin jopa tapaa biologista lastaan silloin tällöin.)

Jos luovuttajat eivät halua pitää yhteyttä vastaanottajiin, klinikka saattaa silti tarjota heille mahdollisuuden jakaa anonyymisti keskenään tietoa siinä tapauksessa, että joltakulta asianosaiselta todetaan geneettinen sairaus. Luovuttaja voisi esimerkiksi kertoa klinikalle, että alkion geneettiseltä äidiltä on löydetty rintasyöpägeeni, ja vastaanottajaperhe voisi sen perusteella päättää tutkituttaa tyttärensä syöpägeenin varalta.

Joillain klinikoilla luovuttajalta kysytään myös, saako luovutetusta alkiosta mahdollisesti syntynyt lapsi halutessaan täysi-ikäisenä tietoonsa geneettisten vanhempiensa yhteystiedot voidakseen ottaa heihin yhteyttä.

Lisäksi luovuttajan täytyy tietenkin valita, mille klinikalle hän alkionsa lahjoittaa. Eri osavaltioissa on osin eri lainsäädäntö, mikä vaikuttaa siihen, minkälaisia kysymyksiä luovuttajalta kysytään. Alkiot voi luovuttaa muuallekin kuin omaan kotiosavaltioon, eikä omassa kotiosavaltiossa välttämättä edes toimi klinikkaa, jolle ne voisi antaa.

Lisäksi klinikoiden välillä on isoja eroja siinä, minkälainen maailmankatsomus toimintaa ohjaa. Arvokonservatiivinen klinikka saattaa esimerkiksi tarjota palveluitaan ainoastaan naimisissa oleville heteropareille, kun taas avoliberaali klinikka toivottaa tervetulleeksi myös samaa sukupuolta olevat parit, avoparit ja yksin lasta yrittävät naiset. Jollain klinikalla luovuttajan annetaan määritellä hyvinkin tarkasti, minkälaiselle vastaanottajalle luovutetut alkiot saa antaa. Jotkut antavat mahdollisuuden rajata maantieteellisen alueen, jossa alkioiden vastaanottaja saa asua; näin pyritään välttämään tilanne, jossa biologiset sisarukset törmäisivät toisiinsa sattumalta.

Mitä enemmän asiasta luin, sitä luonnollisemmalta minusta alkoi tuntua se, että luovutetuista alkioista on liian vähän tarjontaa. Asia herättää niin paljon tunteita ja vaatii niin paljon perehtymistä ja vaikeiden päätösten tekemistä, ettei ole mikään ihme, jos moni pari päätyy lykkäämään asian miettimistä ja säilyttämään alkioitaan oman klinikkansa pakkasessa vuodesta toiseen.

Kuvat Marina Baklanova.

Korjattu kirjoituksen alkua 21.2.2020 kello 23. Alkuperäinen kirjoitus sisälsi väärää tietoa Suomen tilanteesta. Toisin kuin luulin, alkoiden luovutus on mahdollista Suomessakin. Lääkärilehdessä kesällä 2019 julkaistun artikkelin mukaan alkioluovutuksia tehdään korkeintaan muutamia kymmeniä vuodessa.

Hedelmöityshoitoja tarvitsevalle on lottovoitto muuttaa Bostoniin

Elämä on ihmeellistä arpapeliä. Kun muutin Yhdysvaltoihin, en valinnut itse uutta kotikaupunkiani enkä tiennyt, että tarvitsisin joskus vielä hedelmöityshoitoja – puhumattakaan, että tarvitsisin niitä nimenomaan Yhdysvalloissa asuessani. Päädyin kuitenkin osavaltioon, jossa asuminen on hedelmöityshoitoja tarvitsevalle lottovoitto.

Se lottovoitto tuli tarpeeseen, sillä Yhdysvallat on lääketieteellisestä lapsettomuudesta kärsivälle joko todella hyvä tai todella huono asuinpaikka. Kaikki riippuu siitä, missä osavaltiossa sattuu asumaan.

Jotkut maksavat hoidoistaan yli 20 000 dollaria kuussa. Toiset saavat ne lähes ilmaiseksi. Tämä johtuu amerikkalaisesta terveydenhuoltojärjestelmästä, joka perustuu kokonaan sairausvakuutuksiin. Kaikkien lääketieteellisten toimenpiteiden hinnat ovat pilvissä, mutta onnekkaimpien laskun maksaa lähes kokonaan vakuutusyhtiö.

Me kuulumme Samulin kanssa niihin harvoihin onnekkaisiin, jotka voivat käydä hedelmöityshoidoissa vakuutusyhtiön piikkiin. Kotiosavaltiossamme Massachusettsissa on laki, joka määrittelee lapsettomuuden sairaudeksi ja velvoittaa vakuutusyhtiöt korvaamaan sen hoidon. Jopa kalliita koeputkihedelmöitys- eli ivf-hoitoja on korvattava niin monta kierrosta kuin potilas tarvitsee. Riittää, että lääkäri pystyy vakuuttamaan vakuutusyhtiön siitä, että hoidolla on riittävän hyvät onnistumisen mahdollisuudet.

Massachusettsin laki on äärimmäisen poikkeuksellinen: vain 15 osavaltiossa 50:stä on minkäänlaista lakia hedelmöityshoitojen korvaamisesta, ja niissäkin missä laki on, se ei useinkaan velvoita yhtä kattaviin korvauksiin kuin Massachusettsissa.

Olemme onnekkaita myös sikäli, että sairaalat ovat Bostonin alueella todella hyviä. Yhdysvalloissa mikään ei ole tasalaatuista, ja oli kyse sitten korkeakouluista tai sairaaloista, tässä maassa on sekä maailman huippuja että luokattoman laaduttomia laitoksia.

Valitsemassamme sairaalassa ivf-hoitokierros maksaisi ilman vakuutusta 23 000 dollaria eli noin 19 000 euroa. Me maksoimme vakuutuksesta nelisen sataa kuussa, mutta sen lisäksi itse hoidoista vain muutamia kymppejä.

Fertility treatment ad Boston

Hedelmöityshoidot kattavan vakuutuksen hankkiminen ei silti ollut Massachusettsissa asuvallekaan mutkaton prosessi.

Kuten viime vuonna kerroin, kesken vuoden ei pysty hankkimaan minkäänlaista vakuutusta, jollei uuden vakuutuksen tarve johdu isosta elämänmuutoksesta kuten työttömäksi jäämisestä tai muutosta uuteen osavaltioon. Siksi päädyimme rekisteröimään parisuhteemme, jotta pääsin kesken vuoden Samulin työnantajan työsuhde-etuna tarjoaman vakuutuksen piiriin. Samulin työnantaja toimii kuitenkin useissa eri osavaltioissa, ja sen tarjoama vakuutus oli Kalifornian eikä Massachusettsin lakien mukainen. Se korvasi periaatteessa hedelmöityshoidot – mutta korvauksille oli säädetty elinikäiseksi ylärajaksi 2000 dollaria. Käytännössä vakuutuksesta ei siis ollut hoitojen suhteen mitään iloa.

Tämä ei ollut meille aluksi selvää. Kun kyselin vakuutusyhtiön asiakaspalvelussa hedelmöityshoitojen korvattavuudesta, asiakaspalvelija antoi minulle täysin virheellistä tietoa. Hän kuvitteli, että 2000 dollarin katto koskisi vain hedelmättömyyden syyn tutkimista, ja että kunhan diagnoosi olisi tehty ja hoitojen tarve todettu, itse hoitoja saisi ilman hintakattoa.

Olemme kuitenkin asuneet tässä maassa jo sen verran pitkään, ettemme luottaneet asiakaspalvelijaan sokeasti. Yhdysvalloissa on hyvin tavallista, ettei asiakaspalvelijoita perehdytetä työhönsä niin, että he oikeasti osaisivat auttaa asiakkaita. Täällä tunnutaan pitävän tärkeämpänä sitä, että puhelimeen vastataan nopeasti ja asiakkaan korvaa hivellään kaikin kuviteltavissa olevin kohteliaisuusfraasein kuin että asiakaspalvelija osaisi antaa asiakkaalle tämän tarvitsemaa tietoa. Minulle on käynyt aikaisemminkin ihan samalla tavalla: olen kysynyt tärkeää asiaa, jolla on ollut elämääni suoraa rahallista vaikutusta, ja asiakaspalvelija on puhunut täyttä puuta heinää.

Kun luin itse varsinaisen vakuutuskirjani, aloin heti epäillä asiakaspalvelijan sanaa. Selvitin asiaa lisää, ja hetkellinen riemumme vakuutusasian ratkeamisesta vaihtui synkkyyteen: joutuisimme odottamaan hoitoihin pääsyä kuukausitolkulla.

Vakuutusta saa vaihtaa kerran vuodessa vuodenvaihteessa. Sain tietää kesäkuun alussa 2017, että minulla mitä todennäköisimmin on endometrioosi. Pettymykseksi osoittautuneen vakuutuksen saimme hankittua minulle kesäkuun lopussa, ja sen turvin menimme lapsettomuustutkimuksiin heinäkuussa. Elokuussa lääkäreillemme oli jo selvää, miten he haluaisivat meitä hoitaa. Loppuvuosi olikin sitten raastavaa uuden vakuutuksen odottelua.

Erityisen raastavaksi odottelun teki politiikka. Kuten viime syksynä kirjoitin, vallassa oleva republikaanipuolue pyrki pitkin syksyä uudistamaan terveydenhuoltoa tavoilla, jotka uhkasivat mahdollisuuksiani saada tälle vuodelle hyvä vakuutus. Jännitin koko syksyn, pääsisimmekö hoitoihin tänäkään vuonna. Onneksi republikaanit epäonnistuivat kerran toisensa jälkeen terveydehuoltouudistuslainsäädännön läpi viemisessä.

 

Kun vakuutukset tulivat myyntiin, niiden vertailu oli todella iso urakka. Hankin käsiini ja luin eri vakuutusyhtiöiden määritelmiä siitä, kenen katsotaan tarvitsevan hedelmöityshoitoja ja millä ehdoin niitä voi saada. Onneksi sain projektissa tukea hedelmöitysklinikkamme vakuutuskoordinaattorilta, jolta saatoin varmistella, että olin ottanut kaiken olennaisen huomioon. Päädyin vakuutukseen, joka ei ollut hinta-korvaussummasuhteeltaan vertailuni voittaja, mutta joka oli pärjännyt vertailussani kohtuullisesti. Valintani ratkaisi se, miten yksiselitteisesti hedelmöityshoitojen tarve oli määritelty. Hinta-korvaussummasuhteeltaan parhaassa vakuutuksessa hoitojen tarpeen määritelmä oli niin kimurantti, että epäilin sen olevan täynnä sudenkuoppia. Pelkäsin, että kimurantin määritelmän kirjoittanut vakuutusyhtiö yrittäisi kaikin keinoin löytää porsaanreiän evätäkseen meiltä hoidot. Pelkäsin myös, että korvauspäätöksen saaminen heiltä kestäisi suhteettoman kauan. Yksinkertaisen määritelmän kirjoittanut yhtiö tuntui huomattavasti turvallisemmalta valinnalta – varsinkin, kun kyseistä yhtiötä olivat kehuneet hedelmöitysklinikallamme niin lääkärit kuin vakuutuskoordinaattorikin.

Kun valinta oli tehty, tarvitsi enää odottaa vuoden vaihtumista, jotta uusi vakuutus astuisi voimaan. Vasta sen jälkeen pääsimme näkemään käytännössä, minkälaista byrokratia valitsemani vakuutusyhtiön kanssa olisi.

 

Hoidoissa käyminen vakuutusyhtiön piikkiin oli todellakin byrokraattista. Ensin piti odottaa vakuutusyhtiön päätöstä hoitojen korvaamisesta. Hoidon tarpeen yksiselitteisen määritelmän ansiosta oli selvää, että päätös olisi myönteinen, mutta odottaminen oli silti kuluttavaa, sillä jännitin, tulisiko päätös sopivaan aikaan kuusta. Toisin kuin useimmissa terveydenhuollon palveluissa, hedelmöityshoidoissa on hyvin täsmällinen aikaikkuna, joka avautuu kerran kuussa hetkeksi ja sulkeutuu sitten taas. Jos vakuutusyhtiön päätös tulee liian myöhään, hoidon aloittamista joutuu odottamaan kuukauden. Puolen vuoden odottelun jälkeen ajatusta kuukauden lisäodotuksesta oli vaikea kestää.

Päätös tuli kuin tulikin juuri ja juuri ajoissa – ja kun sain sen, kävi ilmi, että se koski vain yhtä hoitokierrosta. Jos tarvitsisimme useita kierroksia, joutuisimme siis joka kerta odottamaan vakuutusyhtiön kirjettä ja jännittämään, ehtisikö se ajoissa. Opin, ettei uutta päätöstä voisi hakea ennen kuin edellinen hoitokierros olisi päättynyt negatiiviseen raskaustestiin, mikä merkitsi, että vakuutusyhtiölle jäisi vain pari viikkoa aikaa käsitellä uusi hakemus ja tehdä päätös ennen kuin olisi sen kuun osalta liian myöhäistä. Se tuntui siinä kohtaa musertavalta.

Vielä musertavampaa oli, kun sain tiedon ensimmäisen hoitokierroksen epäonnistumisesta epäpätevältä hoitajalta, joka töksäytti pian surullisen uutisen kerrottuaan, ettei vakuutusyhtiön pitkien odotusaikojen takia kannata kuvitellakaan pääsevänsä hoitoihin kuin joka toinen kuukausi. Tieto osoittautui myöhemmin perättömäksi ja kyseinen hoitaja niin osaamattomaksi, että häneltä saamissani tiedoissa oli aina asiavirhe – jopa silloin, kun hän vain antoi minulle oman klinikkansa viikonloppupäivystyksen puhelinnumeron. Mutta tuolloin uskoin häntä ja jouduin negatiivisen raskaustestin tuottaman suuren pettymyksen lisäksi käsittelemään turhautumistani siitä, miten hitaasti hoidot vakuutusbyrokratian vuoksi etenisivät.

Vakuutusyhtiön byrokratia ei ollut ainoa ongelma. Myös klinikallamme oli prosessia hidastavia käytäntöjä. Hedelmöityshoitolääkäreillä oli kerran viikossa kokous, jossa he käsittelivät kaikki potilastapaukset, ja tapana oli, että kaikkien uutta hoitokierrosta tarvitsevien potilaiden korvauspyynnöt lähetettiin vakuutusyhtiöille yhtenä könttänä kokouksen jälkeen. Samanlainen käytäntö on kuulemani mukaan ainakin joillakin muillakin amerikkalaisilla hedelmöitysklinikoilla.

Meidän klinikkamme byrokratia ei kuitenkaan ollut kasvotonta eikä kiveen hakattua. Lääkärimme suostui lähettämään korvauspyyntömme eteenpäin jo ennen viikoittaista kokousta, koska tapauksessamme ei ollut mitään epäselvää ja koska odottaminen ahdisti minua niin paljon.

Kokonaisuudessaan klinikan toiminnasta jäi erittäin ammattimainen ja asiantunteva kuva. Joidenkin yksittäisten ihmisten (kuten yllä mainitun hoitajan) ammattitaidossa ja joissain oman lääkärimme ratkaisuissa olisi mielestäni ollut parantamisen varaa, mutta tästä huolimatta tuntui, että olimme todella hyvissä käsissä.

Positive pregnancy test

Toisin kuin veronmaksajien rahoilla järjestetyssä terveydenhuollossa, kalliisiin vakuutuksiin perustuvassa terveydenhuoltojärjestelmässä toimitaan rahaa säästämättä. Niin paljon epäkohtia kuin siitä seuraakin, joissain tilanteissa se on potilaan kannalta hieno asia. Suomessa hedelmöityshoidot aloitetaan ymmärtääkseni yleensä kevyemmillä, edullisemmilla vaihtoehdoilla, ja vasta jos ne epäonnistuvat, edetään vähitellen kalliimpiin testeihin ja hoitoihin. Täällä tehtiin saman tien kaikki tarkoituksenmukaiset testit, saatiin sen ansiosta heti täsmällinen ja oikea diagnoosi ja edettiin sen jälkeen suoraan juuri niihin kalliisiin hoitoihin, jotka todennäköisimmin johtaisivat toivottuun lopputulokseen.

Verrattuna monen muun kokemuksiin pääsimme hoidoista lopulta varsin helpolla, ja kiitos siitä kuuluu ainakin osin amerikkalaiselle terveydenhuoltojärjestelmälle. Vihaan tämän maan eriarvoistavia rakenteita sydämeni pohjasta ja muuttaisin ne heti jos voisin, mutta en voi kiistää, ettemmekö olisi itse hyötyneet niistä merkittävästi tilanteessa, jossa olimme elämän tärkeimpien asioiden äärellä. Lapsettomuuttamme hoiti hedelmöityshoitoyksikön johtava lääkäri yhdessä lääketieteen edelläkävijämaan parhaista sairaaloista, ja saimme heti alusta alkaen tehokkaimpia mahdollisia hoitoja, kun lääkärimme keskittyivät maksimoimaan nopean onnistumisen todennäköisyyksiä eivätkä optimoimaan parasta hinta-laatusuhdetta.

Tuntuu hyvin ristiriitaiselta tiedostaa, että yksi suurimmista unelmistamme on toteutumassa ja yksi elämämme suurimmista suruista väistymässä ainakin osin sen vuoksi, että satuimme pääsemään räikeän eriarvoistavassa järjestelmässä kaikkein  hyväosaisimpien joukkoon.